„Angehörige fungieren wie ein Kompass“

Im Dezember jährt sich der Tod von Fußball-Trainerlegende Didi Constantini zum zweiten Mal. Der Innsbrucker ist 2024 – nur wenige Jahre, nachdem er seine Demenzerkrankung öffentlich gemacht hatte – im Alter von 69 Jahren verstorben. Seine Tochter Johanna Constantini hat persönliche Erinnerungen und Einblicke in den Büchern „Abseits“ und „Abseits 2“ niedergeschrieben. Mit „Angehörige leben länger“ hat die Psychologin nun einen Ratgeber verfasst, der Angehörigen und Begleitenden von Demenzerkrankten unterstützend zur Seite stehen soll.

Ärzt*in für Wien: Ihr aktuelles Buch widmet sich Menschen, die Demenzerkrankte begleiten, und den Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind. Was hat Sie dazu bewogen, nach „Abseits – Aus der Sicht einer Tochter“ und „Abseits 2: Von Lern- und Verlernerfahrungen“ einen Ratgeber für Angehörige zu schreiben? 
Constantini: Dieser Ratgeber ist aus den Vorgängerbüchern gewachsen, aus der Reise während der sehr persönlichen Begleitung meines Papas und der Erkenntnis, wie wichtig es ist, auch Angehörige anzusprechen. Sie sind diejenigen, die Betroffene oft über viele Jahre, wenn nicht Lebensjahrzehnte, an der Hand nehmen, pflegen und stützen. Man kann fast sagen, dass sie wie ein Kompass fungieren, wenn Fähigkeiten verlernt werden und mehr Orientierung von außen benötigt wird. Mit der Zeit kann das sehr belastend sein, und das Risiko, dabei selbst psychisch oder körperlich zu erkranken, ist hoch. Das war für mich Anlass genug, diesen Ratgeber zu verfassen, vor allem für Menschen, die intensiv pflegen. Sie brauchen oft Strategien, um sich Freiräume zu schaffen und neue Denkmuster zu lernen, die diese Belastungen ein wenig leichter machen. 

Ärzt*in für Wien: Demenz ist nach wie vor sehr tabubehaftet. Kommt es vor, dass nahe Angehörige zwar Veränderungen bei betroffenen Personen bemerken, aber diese anfangs nicht wahrhaben beziehungsweise ansprechen wollen?
Constantini: Auf jeden Fall. Und diese Symptome zu vertuschen, passiert ja auch auf Seiten der Betroffenen selbst in den ersten Jahren oft sehr intensiv. Sie merken ihre ersten Symptome meistens, noch bevor Angehörige das tun, und legen sich Strategien zurecht, wie Anzeichen wie Orientierungslosigkeit oder Vergesslichkeit nicht auffallen. Demenz ist eine Krankheit, die sehr lange in den eigenen vier Wänden bleibt, bevor man sich Hilfe und Unterstützung holt oder sich überhaupt im näheren Vertrauenskreis öffnet, weil sie für Betroffene mit Scham verbunden ist.  

Ärzt*in für Wien: Welchen Ratschlag würden Sie Menschen geben, die bei nahen Angehörigen Veränderungen bemerken, die auf Demenz hindeuten?  
Constantini: Es ist eine Gratwanderung, einerseits auf Symptome aufmerksam zu machen, andererseits nicht alles in die Waagschale zu werfen, um auch nicht Gefahr zu laufen, nur mehr im Beobachtungsmodus zu sein. Gleichzeitig ist es wichtig, diese Veränderungen anzusprechen, wenn sie nachhaltig bestehen, um auch möglichst früh Unterstützung zu bekommen. Sprich Diagnostik, Behandlung, Therapie und Leistungen finanzieller Natur, die den Menschen zustehen und oft nicht in Anspruch genommen werden, weil man eben versucht, keine Schwäche zu zeigen. Ich empfehle, sich im ersten Schritt  nahen, vertrauten Bezugspersonen zu öffnen, um mit diesem Thema nicht ganz allein zu sein. Die Erfahrung zeigt, dass fast jede Person in irgendeiner Form schon eine Verbindung zu dem Thema Demenz hatte, ob bei Bekannten, Freunden oder im familiären Umfeld.

Ärzt*in für Wien: Ihr Vater war eine sehr bekannte und beliebte Persönlichkeit. Inwiefern ist es Ihrer Meinung nach für jemanden, der so lange in der Öffentlichkeit gestanden ist, noch einmal schwieriger, mit einer Demenzerkrankung umzugehen? 
Constantini: Es gibt wahrscheinlich Vor- und Nachteile. Wenn ich von meiner persönlichen Geschichte und der meines Papas ausgehe: Es gab sicherlich Phasen während der Krankheit, wo es durch seine Bekanntheit schwieriger war, weil hinter vorgehaltener Hand gesprochen wurde, weil mehr beobachtet wurde, ohne bei uns nachzufragen. Aber dann gab es Phasen, wo seine Bekanntheit ein Vorteil war, weil er als Person in der Öffentlichkeit sehr lange erkannt wurde, und ein lockerer Spruch über Fußball über viele Symptome hinweggeholfen und schnell eine Verbindung hergestellt hat. Und das ist auch mein Fazit aus dieser Zeit, wie unheimlich wichtig es ist, den Menschen zu kennen, um Anknüpfungspunkte zu finden abseits der Krankheit. Zu wissen, welche Vorlieben die Person hat, welche Abneigungen, was sie zeit ihres Lebens ausgemacht hat. Das ist meines Erachtens das Um und Auf. 

Ärzt*in für Wien: Wie kann man Betroffenen trotz allem etwas Selbstbestimmung ermöglichen, wenn es für sie immer schwieriger wird, im Alltag zurechtzukommen? 
Constantini: Ich halte es für wichtig, ein gutes Netzwerk aufzubauen: Je mehr Leute rundherum um die Krankheit, um mögliche Einschränkungen wissen, desto mehr kann abgefangen werden. Mein Papa ist beispielsweise sehr gerne in ein Lokal zu seiner Fußballstammtischrunde gegangen. Im Zuge seiner Erkrankung war es ihm jedoch irgendwann nicht mehr möglich, zu rechnen und selbst zu zahlen. Die Lösung war, dass wir in dem Lokal, wo alle um seine krankheitsbedingten Einschränkungen Bescheid wussten, ein Gelddepot hinterlegt haben. Somit konnte er noch lange weiterhin seine Runden schmeißen, die Kaffees bezahlen und somit ein Zugehörigkeitsgefühl und Selbstbestimmung leben. Ich glaube, es ist ganz wichtig, den Menschen die Dinge so lange wie möglich zu ermöglichen, die sie grundsätzlich immer gern getan haben. Dafür sind ein Netzwerk, Menschen, die Bescheid wissen, und manchmal auch etwas Kreativität gefragt.

Ärzt*in für Wien: Wie haben Sie selbst die Veränderungen Ihres Vaters erlebt und wie sind Sie damit zurechtgekommen? 
Constantini: Ich denke, dass mein Papa sehr lange sehr viel verkörpert hat, was ihn zeit seines Lebens ausgemacht hat. Natürlich haben sich mit der Erkrankung Dinge verändert, und es gab auch Facetten, die sich so verändert haben, dass ich manches nicht mehr erkannt habe. Diese Entwicklung schafft auch eine gewisse Distanz, die sicherlich auch ihre Vorteile hat in diesem Prozess des Abschieds. Entscheidend ist, was man selbst an Erinnerung in sich trägt und schätzt, auch wenn diese beim Gegenüber im Zuge der Erkrankung womöglich immer stärker verblassen.  

Gewinnspiel

Wir verlosen ein Exemplar des Buchs „Angehörige leben länger“ (erschienen im Seifert Verlag) von Johanna Constantini. Senden Sie uns eine E-Mail mit dem Betreff „Angehörige leben länger“ an pressestelle@aekwien.at Verlost wird nach dem Prinzip „First Come, First Served“. Bitte beachten Sie, dass wir Ihren vollen Namen, Ihre E-Mail-Adresse sowie Ihre Postanschrift benötigen. Nur bei Vollständigkeit der Daten kann am Gewinnspiel teilgenommen werden. Die Gewinnerin beziehungsweise der Gewinner wird bis 30. November 2026 verständigt.