Daten als zentrale Elemente des Gesundheitssystems
Seit März 2025 ist der European Health Data Space (EHDS) in Kraft. Er legt mit gestaffelten Fristen fest, welche Gesundheitsdaten in der gesamten EU in welchen Formaten auszutauschen sind und wer dafür verantwortlich ist. Dass für die Umsetzung aber noch viele Fragen offen sind, zeigte das Praevenire Vorreiter Event „Digital Health – Fokus EHDS“.
Am Donnerstag, 16. April 2026, wurden beim Vorreiter Event in zahlreichen Vorträgen und einer abschließenden Podiumsdiskussion wesentliche Aspekte zum EHDS erläutert.
So verwies Korinna Schumann, Bundesministerin für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, in ihrer Videobotschaft auf die Möglichkeit der Unterstützung der medizinischen Forschung durch den Europäischen Gesundheitsdatenraum, gleichzeitig machte sie auf die Notwendigkeit einer digitalen Souveränität sowie eines ausreichenden Datenschutzes aufmerksam. Viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer stimmten überein, dass auf die EU-Staaten vor der Umsetzung noch einige Herausforderungen zukommen werden, wobei diese vor allem organisatorischer, rechtlicher und finanzieller Natur sind. Die Technik sei beim European Health Data Space das geringste Problem.
Einzelne Werte oft wenig aussagekräftig
Benjamin Glaser, verantwortlich für Digital Steering in der Kammer für Ärztinnen und Ärzte in Wien, betonte bei seinem Vortrag „EDHS aus Sicht der Ärzteschaft“, dass durch den EHDS Kompetenzen medizinisch, digital und innovativ gestärkt werden können. Er verwies aber gleichzeitig darauf, dass medizinische Daten nicht gleich relevante medizinische Informationen seien: „Ein einzelner Wert von 85 Prozent Sauerstoffsättigung sagt noch wenig aus, da der Kontext fehlt. Die Messung könnte durch schlechte Durchblutung oder einen falsch gelegten Sensor hervorgerufen worden sein, oder es liegt tatsächlich ein medizinisches Problem vor“, so der Kammerfunktionär bei seiner Keynote. Letztendlich könnten nur Ärztinnen und Ärzte diese Daten mit ihrer medizinischen Expertise interpretieren.
Glaser: „Wir sind die Qualitätsmanager, die auch für eine ausreichende Datenqualität sorgen können – Stichwort Datenmüll. Jeder kennt es, wenn man sich ein neues Handy kauft, nimmt man sich keines mit weniger Speicher, weil man zuvor Platz schafft, sondern eines mit noch mehr Speicherplatz.“ Ärztinnen und Ärzte könnten hier gemeinsam mit den Patientinnen und Patienten regelmäßige Datenchecks vornehmen, um alle unwesentlichen Daten zu löschen. Darüber hinaus brauche es eine Standardisierung. „Nicht alle Daten, die es momentan gibt, sind gleichwertig oder gar miteinander vergleichbar.“
Ein EHDS-Design ohne Einbindung von Ärztinnen und Ärzten würde zudem zu einem System führen wie ELGA, das „zwar gut gemeint, aber nicht gut gemacht ist“. „Neben Patientinnen und Patienten sind es wir, die täglich mit diesem System arbeiten müssen“, betont Glaser.
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Information und Aufklärung essenziell
Auch Fragen nach Datensouveränität, Datenrelevanz sowie Lebenszyklus derselben sind essenziell, aber noch immer ungeklärt. „Bei allen Überlegungen zum EDHS muss aber auch eines klar festgestellt werden: Wir Ärztinnen und Ärzte behandeln Patientinnen und Patienten, nicht Befunde und Daten“, so Glaser.
Bei der abschließenden Diskussion waren sich alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer einig, dass noch viel Information und Aufklärung nötig sei, um die Skepsis vor EDHS zu reduzieren, solche Veranstaltungen jedoch zu einem Abbau derselben beitragen können.
Eine aufkommende Frage zeigte dann noch einmal klar auf, dass noch lange nicht alles geklärt ist, denn keiner wusste so recht eine Antwort auf die Frage, in welcher Sprache denn dieses System überhaupt gefüllt werden sollen. Bekanntlich gibt es in der EU 24 offizielle Amtssprachen.
